湖南4歲女童患罕見EB　父母每日花至少兩小時換藥

湖南湘潭4歲女童晨晨自出生起確診罕見遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）。患者皮膚十分脆弱，輕微摩擦或碰撞便可能起水皰、潰爛，因此常被稱為「蝴蝶寶貝」。

父母每天為晨晨清創、換藥，現時仍至少花兩小時包紮；報道指，最初每次護理需時四小時。為避免摩擦傷口，她不能穿有拉鏈或金屬鈕扣的衣物，進食亦要避免粗糙食物刮傷食道黏膜。

報道指，晨晨每月護理開支逾萬元人民幣，大部分用於進口特製敷料及生物製劑；這類耗材多數不在常規醫療報銷範圍內。上海德博蝴蝶寶貝關愛中心早前調研亦指出，重症EB家庭每月照護支出普遍約6,000至15,000元人民幣。

晨晨父母在社交平台分享換藥步驟及敷料剪裁方法，希望讓更多人認識這種罕見病。報道指，晨晨曾到托育機構時，有家長因擔心病症傳染而疏離；父母盼她將來入讀幼稚園時，少一份指點與孤立，多一份理解和包容。父母亦表示，因擔心健康手足影響晨晨心理，已決定不生第二胎。